Во Всероссийском обществе орфанных заболеваний пояснили, что хотят вести статистику заболеваемости в стране
В России создадут регистр пациентов с ахондроплазией и другими формами низкорослости. Об этом рассказала глава направления «Ахондроплазия» Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Юлия Нестерова.
«Мы уже начали работу, достаточно серьезную, по созданию <…> регистра пациентов с ахондроплазией и другими формами низкорослости. И, в частности, уже начата работа по подготовке клинических рекомендаций для того, чтобы унифицировать работу по медицинскому сопровождению пациентов в разных регионах России», — сообщила представитель Всероссийского общества орфанных заболеваний ТАСС.
Заметка дополняется
Свежие комментарии