Жизнь с аутизмом. Детство. Юношество. Зрелость

На примере подлинных историй Daily Storm рассказывает, как люди с особенностями взрослеют в России

Страдающие аутизмом часто сталкиваются с притеснениями со стороны «здоровых» людей. В Санкт-Петербурге ребенка выгнали с детской площадки, в Волжском не пустили в аквапарк, а в Москве мальчика унизили в метро — всего за одно лето 2021 года произошли три громкие истории, которые попали в объектив СМИ.

Детство. Молчаливый мальчик с книжкой

Утро в квартире Зиятдиновых. По коридору бегает маленький четырехлетний Давид. Под ногами радостно мычащего белокурого парнишки снует вислоухая собака, пытаясь обратить на себя внимание. Но ребенок практически не замечает питомца. В то время как Давид носится по квартире, мама мальчика — Диляра — готовит сырники. Здесь же на кухне сидит Ахмет — отец. 

— Давид, давай позавтракаем! — подзывает своего сына мужчина.

Мальчик садится за стол рядом с отцом. Пару ложек — затем резко вскакивает и убегает в другую комнату. Топот детских ног слышен даже на кухне. Давид быстро возвращается, съедает еще чуть-чуть и снова довольный убегает.

— У нас это нормально — убегать и возвращаться. Это он так ест у нас, — поясняет с улыбкой Диляра. 

По словам родителей, первые признаки отклонения в развитии у Давида стали заметны в полтора года. Мальчик не реагировал на свое имя, а на прогулках пытался держаться подальше от людей, в том числе от своих родителей. Впоследствии, в 2019 году, врачи диагностировали у мальчика аутизм. 

По данным Минздрава России, в 2018 году число детей с аутизмом превысило 31 тысячу человек. В 2014 году их было всего 14 тысяч. Рост показателей связан с улучшением выявляемости расстройства. 

В свои четыре года Давид не разговаривает. С мамой и папой белокурый паренек общается с помощью жестов и картинок. Над раковиной у семьи Зиятдиновых висит специальное визуальное расписание — прямоугольная табличка, где наглядно описан порядок действий при мытье рук или чистке зубов. 

Мальчик плохо воспринимает слуховые команды. Впрочем, мама Давида все равно чуть-чуть помогает своему ребенку. 

— Дальше мыло берем, молодец, — подбадривает сына Диляра, указывая на табличку. 

Помимо таблички в ванной у Давида есть отдельная «коммуникативная книга». Ее он использует, когда хочет что-то показать или о чем-то попросить. Эта книга помогает мальчику запоминать слова — возможно, в будущем он сможет заговорить.

Сейчас же Давиду сложно уживаться с другими детьми, сетует его мать. Но не из-за восприятия сверстников, а из-за поведения других родителей. 

— Мы видим, когда родители забирают своих детей из песочницы, когда туда приходит наш сын. Вот они играли, и вот им резко надо уйти. И, конечно же, мы чувствуем кожей постоянно эти недовольные косые взгляды. Пару раз нам давали непрошеные советы о том, как нужно воспитывать ребенка. «А вы не думали с ним заниматься?» Да мы только и делаем, что с ним занимаемся! — делится Диляра. 

Раньше Давид ходил в государственный детский сад, вспоминают родители мальчика. Но их попросили не приводить ребенка, посоветовав отдать его в коррекционный интернат. Этот вариант не устроил молодых людей — ребенок по пять дней должен был жить в этом учреждении, и лишь на выходные Диляра и Ахмет могли забрать его домой. 

— Получается, что ты живешь, как будто его [ребенка] нет. Просто занимаешься своей жизнью, не купая его, не целуя его на ночь. Мы выбрали другой путь, — говорят родители. 

Сейчас Давид ходит в центр «Радужные капельки». Это частное учреждение, за посещение которого Зиятдиновы платят деньги. Центр придерживается научной методики прикладного анализа поведения (английское название ABA). То есть через различные поощрения специалисты учат детей с аутизмом коммуникации, приемлемому поведению в обществе, а также обучают жизненно важным навыкам. 

«На «Капельки» у нас выходило от 70 до 90 тысячи рублей в месяц — зависит от количества занятий. <...> Я поняла, что в России не хватает образовательного маршрута, — вот получил ты диагноз, а дальше? Про метод ABA нигде не говорят ни слова. <…> Про него я узнала из профильной литературы. ABA-метод используется в Америке уже очень давно», — рассказывает мама Давида.

Юношество. Усердный парень 

Ахмет и Диляра — не единственные родители, стремящиеся социализировать ребенка. Многие матери и отцы объединяются в организации, которые занимаются «сопровождаемым проживанием», здесь люди с инвалидностью пытаются адаптироваться к обществу и привыкают к бытовым условиям. 

По данным Минтруда, по состоянию на 2018 год подобные объединения действовали в 39 субъектах России. Ивановская область — один из таких регионов. Здесь с 2014 года работает общественная организация «Грани». Администрация Иваново предоставила для этого НКО две квартиры. 

Помещения находятся на первом этаже старенькой пятиэтажки в удаленном от центра районе города. Одна из квартир называется «учебной». Здесь ребята занимаются бытовыми делами и ремеслами: готовят, ткут, шьют. Вторая квартира — «тренировочная». В ней проходят занятия по сопровождаемому проживанию. Вместе с наставниками ребята учатся самостоятельной жизни: готовят еду, убирают за собой и даже иногда ночуют в этой квартире.

День в «Гранях» проходит бурно — от одной двери к другой то и дело бегают люди. На кухне готовит салат высокий худощавый мальчик по имени Тимофей. С приготовлением обеда парню помогает наставница. 

— Так, что мы сделали? Помыть огурец, — перечисляет помощница.

— Помыть. Почистить. Нарезать, — продолжает Тимофей. 

— Что мы должны потом сделать?

— Со-лить, — произносит отчетливо по слогам мальчик. 

Во время готовки он то и дело сосредоточенно сдвигает брови и закусывает губу. Когда нужно разбить яйцо, он тихонько посмеивается. 

Тимофею 14 лет. Он не может рассказать о трудностях, с которыми сталкивается в повседневной жизни, в свои годы мальчик разговаривает односложно. Поэтому историю Тимофея поведал его отец — Алексей Михеев. 

«Мы обратились к врачу в четыре года. Тимофей никак не мог заговорить. Именно тогда ему поставили предварительный диагноз — аутизм. Он до сих пор ходит с этим статусом. Прошло столько лет уже, а что это за синдром, наверное, мы сами начали понимать только сейчас», — сетует Михеев. 

По словам мужчины, они обращались к логопедам, проходили физиопроцедуры, даже ездили к специалистам в Санкт-Петербург. Благодаря этим усилиям ребенок начал немного разговаривать. 

— Государство поддерживало только при нашем обращении. А то, что нам выделяли по квоте, нам не помогло совершенно, потому что там всего 14 дней дается на обычную диагностику того, что мы и так знали. Никаких лечебных процедур — все только за деньги. Мы уже не считали, сколько и как. Главное — помочь сыну, — говорит мужчина.

Помимо «Граней» Тимофей ходит в коррекционную школу. Как раз там его отец от других родителей и узнал об учебной квартире. 

«Тех, кто не опустил руки, по городу не так уж много. Мы все друг с другом общаемся, перетекаем из одного места в другое. Условия, которые созданы в учебной квартире, готовят нашего ребенка к тому, чтобы ему не было плохо без нас», — объясняет Михеев. И добавляет: «Когда-то же наступит тот момент, когда нас [мамы и папы] не станет, тогда ему придется принимать самостоятельные решения».

Фактически через два года Тимофей смог бы официально устроиться на работу, еще через пару лет он станет полностью совершеннолетним. Всего же в стране людей с аутизмом трудоспособного возраста может быть более полумиллиона. Такую оценку приводит Ольга Шамайко — руководитель проекта «Сопровождаемое трудоустройство» в фонде помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца». 

«Население трудоспособного возраста в России составляет около 82,5 миллиона человек. По данным ВОЗ и Минздрава России, ожидаемая распространенность аутизма составляет около 1%, так что мы можем предполагать, что в России проживает как минимум 820 тысяч человек с РАС [расстройством аутистического спектра] трудоспособного возраста», — отмечает Шамайко. 

При этом обычные компании не знают, как взаимодействовать с людьми с РАС, из-за чего им сложнее найти работу, отмечает специалист. В данном случае на помощь приходят общественные организации, которые занимаются развитием социальных предприятий.  

Зрелость. История любви

— Здравствуйте, меня зовут Евгений, представляю частное агентство занятости. В вашей компании работают иностранные граждане? Планируете привлекать в будущем? Есть коммерческое предложение, удобно получить на электронную почту? — чеканит вопросы своему телефонному собеседнику Женя.

На его столе ноутбук, перед ним тетрадка. После каждого телефонного разговора Женя делает какие-то записи и пометки. Затем переносит данные в таблицы на компьютере.

— У меня несколько раз Excel летел и приходилось все набирать заново! Так что это как страховка для меня, — поясняет молодой человек. 

Жене 21 год. С ним мы познакомились в организации «Особая сборка». 

— Женя — интеллектуал, очень начитанный. Знаете, у него есть мечта — стать директором, — так охарактеризовал своего подопечного Игорь Ананьев — директор этого социального предприятия. 

В «Особой сборке» люди с различными ментальными нарушениями (в том числе и с аутизмом) выполняют настоящие коммерческие заказы для различных предприятий. Сотрудники «Сборки» упаковывают продукты, собирают ручки, маркируют товары. За эту работу они получают зарплату. 

«Когда человек приходит, мы говорим: вот ручка, в ручке есть три детали. Эту ручку нужно взять и собрать. И за то, что ты соберешь ручку, ты получишь 20 копеек. Цена работы — 20 копеек. Он собирает, собирает, собирает и в конце определенного периода получает свои 100, 500 рублей, 5 тысяч за то, что собирает ручку. Сложно его ручку научить собирать? Несложно — это простой алгоритм. У многих ребят наступает час икс, когда мы видим, что человек уже достаточно приобрел трудовых навыков и может выходить на открытый рынок труда. За последний год 23% наших сотрудников вышли на работу: кондитерские, сборки, курьерами».

Так произошло и с Женей. После «стажировки» в «Особой сборке» его устроили на работу в кол-центр. Однако молодой человек не захотел покидать стены привычного центра, поэтому Ананьев выделил ему отдельное рабочее место. Сейчас он работает удаленно. 

— Тут коллектив, который я знаю, я с ним работал. Я поддерживаю разговор с остальными ребятами. Мы пересекаемся на обеде, после обзвонов я могу им пойти помогать, — объясняет сам Женя. 

Остальные подопечные «Особой сборки» работают в цехе — просторном, светлом помещении. Здесь кипит жизнь: сидя за большими столами, выставленными в несколько рядов, почти два десятка человек кропотливо собирают синие коробочки. 

Среди этих людей замечаем мужчину — 24-летнего Ваню с аутизмом. Он заигрывает с сидящей напротив девушкой — 19-летней Ирой, у которой диагностировано ментальное расстройство. 

Периодически мужчина отвлекает девушку от работы, показывая ей экран своего смартфона. Та в ответ лишь смеется или улыбается. Ваня и Ира — пара, ребята познакомились здесь же, на производстве в «Особой сборке». 

У Иры и Вани есть общие увлечения — они оба фанаты вселенной «Гарри Поттера». В тот день, когда молодые люди впервые увиделись, Ира пришла в «Особую сборку» в футболке с гербом Хогвартса. Ваня заметил девушку и, поборов стеснение, решил познакомиться. С тех пор ребята вместе — уже больше полугода. 

Они постоянно неразлучны, не отлипают друг от друга, рассказывает директор «Особой сборки» Игорь Ананьев. Поначалу у обоих ребят были серьезные проблемы с работой. Страдала дисциплина, Ваня вовсе не хотел работать. Ананьев несколько раз даже выгонял молодого человека с производства. Однако сейчас руководитель производства отмечает прогресс молодых людей.

— Изменения огромные. Сегодня он трудится, высиживает всю пятичасовую смену. Немаловажно — у него появилась девушка. Они друг на друга очень благотворно влияют. Если так пойдет, то через какое-то время они смогут выйти на открытый рынок труда, чтобы зарабатывать более существенные деньги.

А деньги ребятам нужны: молодые люди много гуляют, посещают различные заведения. 

— Мы и в театры ходим, раза два на балете были. Кинотеатры любим, — говорит Ваня, показывая фотографии на экране своего смартфона: вот тут с Ирой в парке гуляют, а это в музее, кстати, в той самой футболке. 

Наступает время обеда. Ваня с Ирой отправляются на кухню. Девушка садится за стол, в это время молодой человек с контейнерами направляется к микроволновке. Ребята следят за рационом — на обед у них здоровая еда, кабачковые оладьи, пюре и фасолевые котлеты.

— Он ведь и меня подсадил на здоровое питание. Я раньше всякими чипсами питалась, — смеясь, произносит Ира.

Ваня бережно ставит перед Ирой тарелку. Во время трапезы он то и дело поглядывает на нее.

— Любишь Иру? — спрашиваю молодого человека.

— Очень сильно! — отвечает Ваня, широко улыбаясь.

— А какие планы на будущее? — уточняю у ребят.

— Мы не загадываем. Как говорит мама, нужно жить — и жить сегодняшним днем, — говорит Ваня.  

На щеках и без того стеснительной Иры появился румянец. 

— Мы обсуждали кольцо. В виде снитча, — добавляет Ваня.