Человеческий фактор при решении о признании и пробелы в списке заболеваний остаются в топе острых вопросов
За последние несколько лет постановление «О порядке и условиях признания лица инвалидом» менялось несколько раз. Новый вид приобрела сама система признания — было введено понятие бессрочной инвалидности, расширился список заболеваний, при которых человек может претендовать на инвалидность. Но главные проблемы — бесконтрольные комиссии из экспертов, у которых есть права понижать группу инвалидности, и сложности с обеспечением лекарств — остались. Об этом свидетельствует тот факт, что с каждым годом инвалидов в России становится все меньше. Изменения в законодательстве, которые правительство готовит в 2019 году, эти вопросы не решат. Таково мнение общественных деятелей, занимающихся вопросами инвалидности.
«В ближайшее время выйдет документ: я подпишу постановление, которым изменяются правила признания человека инвалидом», — об этом Дмитрий Медведев заявил на заседании правительства 7 мая 2019 года. Он отметил, что часть процедур будет переведена в онлайн-режим, а сроки сократятся.
В 2013 году в России было 12,69 миллиона пациентов с инвалидностью, в 2015-м — 12,42 миллиона человек, а в 2018-м — 12,1 миллиона. По мнению людей с диагнозами и правозащитников, инвалидов становится меньше из-за того, что комиссия стала чаще отказывать пациентам в установлении инвалидности. Государство не хочет выплачивать пособие по инвалидности.
Условия получения инвалидности изменились в 2014 году. Министерство труда ввело балльную систему оценки заболевания и степени ограничения жизнедеятельности человека. Члены медико-социальной экспертизы стали оценивать самостоятельность, коммуникабельность и социальность пациентов в процентах. В зависимости от набранных баллов человек получал ту или иную группу.
В этой системе выделяют четыре степени стойких нарушений функций организма: первая степень — 10-30%, вторая степень — 40-60%, 3 степень — 70-80%, 4 степень — 90-100%.
С помощью этой меры Минтруд постарался внести объективность в систему принятия решений, но остались некоторые критерии, которые основываются только на субъективном мнении членов комиссии. Например, пункт о «частичной утрате гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание» — такая трактовка не дает конкретного значения.
В 2015 году Владимир Слепак (на тот момент он являлся членом Общественной палаты) отметил, что «людям, которым уже была установлена группа инвалидности, она снимается, а при первичном обращении в учреждения медико-социальной экспертизы инвалидность не назначается».
В 2018 году изменили порядок проведения медико-социальной экспертизы и дополнили список заболеваний — теперь можно установить инвалидность заочно и без срока переосвидетельствования. Тем не менее остались проблемы, которые мешают людям с диагнозами получить поддержку государства.
Кое-что не так в списке заболеваний
В апреле 2018 года список заболеваний, которые дают право на получение инвалидности, был расширен. Всего в нем 58 пунктов (с учетом условий для установления категории «ребенок-инвалид»).
В перечень заболеваний, дающих право на установление бессрочной инвалидности (то есть той, что не требует подтверждения повторной комиссией), добавили синдром Дауна, цирроз печени, слепоту, глухоту, детский церебральный паралич.
Но даже к видоизмененному списку у специалистов остались претензии: например, в документах под синдромом Дауна подразумевается только его самая распространенная форма — «полная трисомия 21-й хромосомы» (95% случаев).
Руководитель отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Александр Боровых рассказывал журналу «Такие дела», что существуют еще две формы этого заболевания — мозаичная (2%) и транслокационная (3%). По его словам, людям с синдромом Дауна нужна материальная, медицинская и социальная поддержка в течение всей жизни и вне зависимости от формы заболевания. Это должно быть учтено при пересмотре перечня.
Похожая ситуация с подтверждением инвалидности у людей с расстройством аутистического спектра.
Директор центра реабилитации «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг в том же материале отмечал: «Людям с диагнозом «аутизм» инвалидность давали и раньше, в частности, по типичному аутизму. А вот, например, с синдромом Аспергера уже сложнее». Синдром Аспергера — это общее нарушение психического развития. Отличается от аутизма тем, что когнитивные и речевые способности сохраняются.
Ситуация сложная вот почему: синдром Аспергера редко диагностировали в России — отчасти из-за особенностей заболевания, отчасти из-за недостатка информации и квалификации у российских врачей. Но в последние годы проблемам людей с таким диагнозом стали уделять больше внимания.
Кое-что не так с повторным подтверждением инвалидности
После 2014 года стало больше проблем с подтверждением инвалидности. Многим людям с тем же состоянием здоровья, при котором им ставили инвалидность, на повторной комиссии старались либо снизить группу, либо снять ее вообще.
«Аргументы и факты» в своем материале на эту тему приводили в пример историю жителя Мурманска Владимира Белоконя.
Диагноз Владимира — сахарный диабет. Из-за осложнений зрение у мужчины упало практически до нуля, и ему определили первую группу инвалидности. Он проходил повторную комиссию в Пензе. Зрение не улучшилось, но в этот раз члены комиссии поставили вторую группу.
Показательна история жительницы Татарстана Зульфии. В телепрограмме «Отражение» она рассказала о том, как у ее дочери после совершеннолетия сняли инвалидность. Диагноз — болезнь Шарко — Мари — Тута.
«У нее каждый раз болезнь только прогрессирует, а улучшений никаких нет. Я подавала на обжалование, но все бесполезно. Говорят, что вы будете на инвалидности, но позже, то есть когда заболевание будет в более тяжелой форме», — рассказала женщина.
Таких случаев много.
Новые возможности
Из позитивных изменений, внесенных в законодательство в 2018 году, можно выделить нормы, благодаря которым пациенты могут получать инвалидность без срока переосвидетельствования после первого обращения. Раньше даже людям с ампутированными конечностями приходилось проходить комиссию каждые два-три года и доказывать, что никаких изменений не произошло.
Особенные трудности это требование создавало тем людям, которые физически неспособны посетить комиссию из-за тяжести заболевания или удаленности места жительства.
Сейчас в перечне заболеваний — 27 болезней, которые дают право на получение инвалидности без срока переосвидетельствования. Детям-инвалидам с такими диагнозами можно не проходить повторную комиссию либо до 14, либо до 18 лет.
Также после изменений 2018 года у людей в тяжелом или очень тяжелом состоянии, а также у тех, кто живет в труднодоступных районах, появилась возможность пройти заочный осмотр для установления инвалидность. В списке заболеваний, при которых есть право на заочный осмотр, — 14 пунктов.
Заместитель председателя Всероссийского общества инвалидов Антонина Бастрыкина рассказала Daily Storm, что существует «посыльный лист».
«Если пациент не может явиться на МСЭК, то в его лечебное учреждение отсылается такой лист, и врачи местной больницы заполняют данные о пациенте. Это позволяет ему получить инвалидность, не имея доступ к комиссии», — сказала она.
Лекарства для инвалидов
Большая проблема для тех, у кого уже есть подтверждение инвалидности, — получить лекарства.
Во-первых, не всегда их можно приобрести из-за нехватки средств, а точнее, странного распоряжения бюджетом, который выделило на лекарства государство.
«Люди, страдающие тяжелыми заболеваниями, онкологией, вынуждены прерывать терапию, без которой их жизнь находится под угрозой», — посетовал Юрий Фокин, член регионального штаба Общероссийского Народного Фронта.
В феврале 2019 года организация заявила о множественных срывах госзакупок лекарств в регионах. В пяти регионах сорвалось 25% закупок лекарственных средств, а по всей России эта статистика увеличилась на 3%. Причиной называют отсутствие предложения у поставщиков.
Такие изменения произошли после того, как Минздрав ввел дополнительные правила для закупок — новый порядок установления максимальной цены контракта. Она зачастую оказывалась заниженной, и поставщики решали просто не выходить на аукцион. Процедуры приходилось повторять вновь и вновь, постепенно повышая цену, пока не находились те, кто соглашался работать за эти деньги. Но драгоценное для пациентов время оказывалось потеряно.
Однако и до нововведений ситуация с закупками лекарств была непростой.
Журналисты «АиФ-Пенза» приводили в пример историю Владимира Белоконя.
«Вот, например, тест-полоски я получил только один раз. Иглы к шприцам не получал вообще. Зато временами наблюдаю в больнице очень странную ситуацию: вместо инсулина во флаконах мне выдают инсулин в одноразовых шприцах. Но ведь он дороже! Почти в пять раз! Почему не покупать то, что доступно, а на освободившиеся деньги не приобрести те же тест-полоски?» — рассказывал представителям СМИ мужчина.
Во-вторых, чтобы получить лекарства, необходимо пройти огромную цепочку госучреждений.
«Чтобы попасть в онкологический диспансер, я должна записаться на прием. <...> Там мне назначают лекарство. С назначением я иду на комиссию, оттуда — к своему участковому терапевту. От терапевта — к заведующему поликлиникой. Потом к секретарю, чтобы на меня написали письмо. <...> Я жду, пока лекарство поступит в аптеку. А когда это наконец происходит — через неделю, две, три — снова прохожу все эти кабинеты, снова стою в очередях, чтобы получить разрешение», — рассказала изданию жительница Пензы Ада Жукова, у которой инвалидность по онкологии.
Ожидаемые изменения
Подача документов онлайн — это нововведение, которое, предположительно, будет в новом постановлении в 2019 году. Об этом рассказал Дмитрий Медведев на заседании правительства РФ.
Однако, по словам экспертов, с которыми поговорил корреспондент Daily Storm, главная проблема действующего законодательства связана не с процессом подачи документов, а с работой комиссии медико-социальной экспертизы (МСЭК). Ее члены — это специалисты, которые устанавливают пациентам инвалидность. При этом они не наблюдают за течением заболевания. Их задача — только на основе анализов, заключений лечащих врачей и опираясь на собственное субъективное мнение о состоянии пациента установить группу инвалидности. Они решают, нужна человеку социальная поддержка или нет, но не назначают ему лечение и не дают медицинских рекомендаций.
Заместитель председателя Всероссийского общества инвалидов Антонина Бастрыкина заявила, что пока ничего не известно о содержании нового постановления, но ожидать положительных изменений не стоит.
С этим предположением согласен президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский.
По его мнению, рассчитывать на объективность заключений медико-социальной экспертизы трудно.
«МСЭК — это закрытая система. Невозможно обжаловать решение комиссии через суд, так как нет независимых экспертиз — если эксперт не входит в систему МСЭК, то он не эксперт; если входит — он зависим от системы», — объяснил Саверский.
Организация «Лига защиты пациентов» выступает за то, чтобы передать полномочия по оценке инвалидности врачебным комиссиям. Ответственность за здоровье пациента лежит не членах экспертизы, а на докторах.
«Врачебные комиссии и официально, и фактически уже дают направление на комиссию МСЭК. Но если лечебное учреждение и лечащие врачи пациента будут сами устанавливать группу инвалидности, то, кроме социальной, появляется медицинская поддержка», — говорит общественник.
Александр Саверский привел в пример историю одного из пациентов, столкнувшегося с работой МСЭК. Опыт оказался крайне негативным.
«Человек посетил федеральное учреждение, где ему поставили диагноз, дающий право на получение инвалидности. Вернувшись в свой регион, он проходит МСЭК, и комиссия изменяет диагноз федерального научного центра. Пациент остается без инвалидности и без государственной поддержки», — рассказал президент Лиги защитников пациентов.
«Система МСЭК — это формальность, так как на членах комиссии нет ответственности. МСЭК — это бюрократическая структура, которая не помогает людям. И эту проблему новое постановление точно не решит», — так прокомментировал новость о будущем постановлении Саверский.
Свежие комментарии